Newsflash

Medienmitteilung vom 15. Mai 2009

Vernehmlassung des Vereins Kinderwunsch zur Präimplantationsdiagnostik

„Patientenfeindlich, extrem restriktiv und so nicht praktikabel“

Der Verein Kinderwunsch verlangt als PatientInnen- und Betroffenen-Organisation vom Bundesrat eine möglichste liberale und patientenfreundliche Lösung für die Zulassung der Präimplantationsdiagnostik (PID). Im Sinne des Verfassungsartikels über die Verhinderung der Übertragung einer schweren Krankheit brauche es auf Gesetzesstufe Ausnahmeregelungen für die PID bei der Anzahl zu entwickelnder Embryonen sowie bei der Konservierung von Embryonen. Die vorgeschlagene Lösung des Bundesrates für die PID ist nach Ansicht des Vereins Kinderwunsch eine scheinheilige Zulassung mit praktischem Verbotscharakter.

Kinderwunsch Newsletter 17 / April 2009

Der Verein Kinderwunsch engagiert sich als PatientInnen- und Betroffenenorganisation seit seiner Gründung für eine liberale Gesetzgebung in der Fortpflanzungsmedizin zum Wohle der betroffenen Paare, der Patientinnen und der Kinder. Zusammen mit der Schweizerischen Huntington-Vereinigung setzte sich der Verein Kinderwunsch für die Zulassung der Präimplantationsdiagnostik ein und half mit, als das Parlament im Dezember 2005 den Bundesrat beauftragte, eine entsprechende Vorlage auszuarbeiten.

Verstoss gegen Persönlichkeitsrechte

Die am 18. Februar 2009 nun vorgestellte Änderung des Fortpflanzungsmedizingesetzes ist so restriktiv und einschneidend ausgefallen, dass der Verein Kinderwunsch dies so nicht akzeptieren kann. Der Vorstand hat einstimmig beschlossen, sich an der Vernehmlassung zu beteiligen und klare Forderungen für Verbesserungen zu stellen. Die vorgeschlagene Lösung ist eine scheinheilige Zulassung der Präimplantationsdiagnostik und bedeutet aufgrund der extrem restriktiven Einschränkungen praktisch ein Verunmöglichung der PID in der Praxis. Der Vorschlag des Bundesrates ist patientenfeindlich, verstösst gegen die Persönlichkeits- und Menschenrechte der betroffenen Paare und der Patientinnen.
Das Bundesamt für Gesundheit und der Bundesrat gewichten in der Verfassungsintepretation insbesondere den Embryonenschutz höher als die Vermeidung von schweren Krankheiten. Aus der Optik der betroffenen Paare und insbesondere auch bei der Güterabwägung unter Einbezug des Kindeswohles ist hingegen gemäss Verfassung „die Gefahr der Übertragung einer schweren Krankheit“ höher zu bewerten als der Embryonenschutz, zumal in der Schweiz der Embryo in utero aufgrund der gesellschaftlich breit akzeptierten Fristenlösung überhaupt keinen Schutz hat.

Der Verein Kinderwunsch findet es als stossend, dass die heute unterschiedliche Regelung für die Pränataldiagnostik während der Schwangerschaft und die Präimplantationsdiagnostik bei der In vitro Fertilisation nicht konsequent angeglichen werden. Der bundesrätliche Vorschlag löst diese Probleme nicht, sondern schafft neue durch ein unakzeptables Bewilligungsverfahren und die extremen Restriktionen, die eine PID in der Schweiz praktisch verunmöglicht. Den betroffenen Paaren beleibt dadurch entweder der Gang ins Ausland oder eine entwürdigende „Schwangerschaft auf Probe“.

Konkrete Korrekturen verlangt

In der Eingabe an den Bundesrat im Rahmen des Vernehmlassungsverfahrens verlangt der Verein Kinderwunsch konkrete Änderungen.

• Bei den Bedingungen für die Untersuchung des Erbgutes ist der Vorschlag des Bundesrates zu restriktiv mit kumulativen Einschränkungen. Im Sinne des Verfassungsartikels erachtet der Verein Kinderwunsch es als korrekt, dass die PID zulässig ist, „wenn die Gefahr, dass sich ein Embryo mit einer Veranlagung für eine schwere Krankheit in der Gebärmuter einnistet, anders nicht abgewendet werden kann.“ (Vorschlag Bundesrat in Art. 5a neu, Absatz 2a). Die zusätzlichen Einschränkungen mit der Beschränkung auf das 50. Lebensjahr „für den wahrscheinlichen Ausbruch der Krankheit“ ist medizinisch-wissneschaftlich weder sinnvoll noch praktikabel und deshalb ersatzlos zu streichen (Absatzn 2b). Das Gleiche gilt für die Einschränkung zulässig wenn „keine wirksame und zweckmässige Therapie zur Bekämpfung der Krankheit zur Verfügung steht“ (Absatz 2c). Die Abgrenzungen zwischen Linderung und Heilung sowie die Beurteilung der Wirksamkeit und Zweckmässigkeit wären enorm schwierig. Entscheidend muss sein, ob die betroffenen Paare und die Patientinnen die Krankheit, die es abzuwenden gilt, als schwer beurteilen. Darum unterstützt der Verein Kinderwunsch die vorgeschlagene Bestimmung, wonach das Paar gegenüber der Ärztin oder dem Arzt geltend macht, dass ihm die Gefahr der schweren Krankheit als nicht zumutbar ist (Absatz 2d).
  
  
• Die Gesetzesänderung muss zudem so ausgestaltet werden, dass bei älteren Frauen (Alterskategorie 32 - 42 Jahre) die PID uneingeschränkt auch bei der Indikation „Fortgeschrittenes mütterliches Alter“ (FmA) zulässig ist und auch auf Chromosomenanomalien getestet werden darf. Auch hier soll bei der PID möglich sein, was bei der Pränataldiagnostik heute schon erlaubt und gängige Praxis ist. Ferner sind im Gesetzestext die Polkörperdiagnostik (PKD) und die Präimplantationsdiagnostik noch klarer voneinander abzugrenzen, ohne dass dabei Einschränkungen bei PKD die Folge sind.
  
  
• Bei der Zulassung von Zentren, welche die PID durchführen dürfen, sollten als zusätzliche Kriterien die Behandlungsqualität, die Erfahrung und regionale Verteilung sowie die Forschungs- und Weiterbildungsaktivität berücksichtigt werden.
  
  
• Bei der Information und Beratung (Artikel 6a neu) fordert der Verein Kinderwunsch, dass als Ergänzung auch über „die Belastungen für die schwangere Frau, für die Geburt und das Kind sowie für Erwachsene“ hinreichend informiert werden. Nicht akzeptabel ist bei der Aufzählungen von Organisationen, über die Informiert werden sollen, nur die Behindertenvereinigungen explizit erwähnt sind. Der Verein Kinderwunsch fordert, dass die Vereinigungen von betroffenen Paaren im Bereich Fortpflanzungsmedizin und genetische Erkrankungen auch aufgelistet werden.

Inakzeptable Meldepflicht für jede einzelne PID

- Die vorgeschlagene Meldepflicht im voraus ist für den Verein Kinderwunsch absolut inakzeptabel. Dass „jeweils unmittelbar nach der Einwilligung des betroffenen Paares“ die Durchführung einer PID vorgängig dem Bundesamt gemeldet werden muss, ist eine unnötige Zentralisierung und Bürokratisierung eines diagnostischen Verfahrens, völlig unnötig und schikanös. Das gleiche trifft für das Bewilligungsprozedere und die Fristen zu. Ersatzlos zu streichen ist deshalb folgende Bestimmung: „Das Verfahren darf erst durchgeführt werden, wenn das BAG nicht innerhalb von 60 Tagen nach Eingang der Meldung anders verfügt hat.“ Dass Paare mit Kinderwunsch zwei Monate warten müssen bis allenfalls ein Beamter noch Einspruch erhebt gegen eine heute anerkannte Diagnostik ist nicht zumutbar. Dass das BAG de fakto dann nicht einmal entscheiden muss, sondern dass Dossier einfach liegenlassen kann und beim Fehlen eines Widerspruchs das Paar dann die PID durchführen kann, ist eine absurde „Bewilligungslösung“. Offengelassen werden die Beschwerdemöglichkeiten bei einer Verweigerung durch das BAG. Falls betroffene Paare bei einer Verweigerung der Bewilligung dann vor das Bundesverwaltungsgericht und allenfals noch vor das Bundesgericht müssten, kann das Jahre dauern – auch das unzumutbar im Rahmen einer Behandlung der Sterilität und wegen der Durchführung eines diagnostischen Verfahrens. Vorstellen als vernünftige Lösung könnte sich der Verein Kinderwunsch eine Meldepflicht im Sinne einer jährlichen Berichterstattung.

Ausnahmeregelungen für die PID

- Der Verein Kinderwunsch und die zugezogenen Verfassungsinterpreten, respektive juristischen Gutachter widersprechen der Auslegung der Verfassungsbestimmung über die Fortpflanzungsmedizin durch das Bundesamt für Justiz und den Bundesrat. Im Verfassungsartikel 119 Absatz 2 c gibt es bezüglich der Anwendung der Präimplantationsdiagnostik einen Zielkonflikt zwischen „die Gefahr der Übertragung einer schweren Krankheit nicht anders behoben werden kann“ und der Bestimmung „es dürfen nur so viele menschliche Eizellen ausserhalb des Körpers der Frau zu Embryonen entwickelt werden, als ihr sofort eingepflanzt werden können“. Aus der Optik der Betroffenen mit Kinderwunsch, bei familiären erblichen Belastungen mit schweren Krankheiten oder bei Paaren im Alter zwischen 32 und 42 Jahren ist die Vermeidung von schweren Krankheiten sicher höher zu gewichten als der Embryonenschutz. In utero ist der Embryonenschutz durch die Fristenlösung und die Pränataldiagnostik sowieso nur reduziert und ethisch ist im Grundsatz die Präimplantationsdiagnostik ähnlich einzustufen wie die Pränataldiagnostik. Bei der Güterabwägung zwischen den beiden sich im Rahmen einer PID widersprechenden Zielen im gleichen Verfassungsartikel ist auch in Anbetracht des heute in der Schweiz praktizierten Embryonenschutzes in utero die Vermeidung von schweren Krankheiten höher zu bewerten als der Embryonenschutz. Nach Ansicht des Vereins Kinderwunsch rechtfertigen sich deshalb für die Zulassung der PID Ausnahmeregelungen bei der Anzahl der Embryonen und beim Konservierungsverbot. Konkret verlangt der Verein Kinderwunsch eine Anpassung des Fortpflanzungsmedizingesetzes mit der Bestimmung: „Die Limitierung auf drei Embryonen gilt nicht, falls eine Untersuchung des Erbgutes von Embryonen geplant ist.“(Artikel 17, Absatz 1) Ferner soll ergänzt werden: „Das Verbot des Konservierens von Embryonen gilt nicht, falls eine Untersuchung des Erbgutes durchgeführt wurde.“ (Artikel 17, Absatz 3).
Mit diesen zwei Ausnahmeregelungen, gestützt auf die Verfassungsbestimmung über die Vermeidung der Übertragung einer schweren Krankheit, kann die Präimplantationsdiagnostik auch in der Schweiz durchgeführt werden zum Wohl der Betroffenen und der Patientinnen.

Kassenpflicht für IVF und PID

Sowohl die In vitro Fertilisation als auch die Präimplantationsdiagnostik sind heute in Fachkreisen medizinisch-wissenschaftlich anerkannte Behandlungs- respektive Diagnoseverfahren. Der Verein Kinderwunsch fordert deshalb sowohl für die IVF als auch für die PID die Deckung durch die obligatorische Krankenversicherungen als Pflichtleistung in der Grundversicherung.

Für ergänzende Auskünfte:
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Conrad Engler, Sekretär
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